Tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste/-ilmoitus
EU:n yleinen tietosuoja-asetus
12–14 artiklat
Laatimispäivä: 7.4.2022
Tietoa henkilötietojen käsittelystä hoivan kustannuksia koskevassa SustAgeable-tutkimushankkeen työpaketti neljän (WP4) tutkimuksessa
Työpaketti neljän tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja. Tämän selosteen tarkoitus on antaa tietoa käsiteltävistä henkilötiedoista sekä siitä, mistä henkilötiedot ovat peräisin ja miten niitä hallinnoidaan ja käytetään tutkimuksessa. Selosteen lopussa kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia tutkimukseen osallistuvilla on. Tutkimukseen osallistuminen ja henkilötietojen antaminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu negatiivisia seuraamuksia, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen.
1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä
Helsingin yliopisto
Osoite: PL 3 (Fabianinkatu 33), 00014 Helsingin yliopisto
2. Yhteyshenkilö ja vastuullinen tutkija
Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Minna Zechner
Tiedekunta/osasto/yksikkö: Valtiotieteellinen tiedekunta
Osoite: PL 42 (Siltavuorenpenger 1 A), Helsingin yliopisto
Puhelinnumero: 050 478 5941 Sähköpostiosoite: minna.zechner[at] helsinki.fi
3. Tietosuojavastaavan yhteystiedot
Helsingin yliopiston tietosuojavastaavaan saa yhteyden sähköpostiosoitteesta tietosuoja[at] helsinki.fi.
4. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Tämä tutkimus toteutetaan osana Taloudellinen ja sosiaalinen kestävyys läpi ajan ja alueiden ikääntyvässä yhteiskunnassa (SustAgeable) -tutkimusprojektin työpakettia (WP) 4. Tutkimusta rahoittaa strategisen tutkimuksen neuvosto, joka toimii Suomen Akatemian yhteydessä. Lisätietoa projektista löytyy osoitteesta: https://www.sustageable.fi.
Aineistonamme toimii hoivan kustannuksia koskeva kysely- sekä haastatteluaineisto. Aineistoa tullaan hyödyntämään akateemisessa tutkimuksessa. Aineiston pohjalta voidaan tehdä akateemisia artikkeleita, kirjoja ja kirjalukuja, esityksiä ja luentoja. Aineiston tuloksia esitellessä huolehditaan, että tutkimukseen osallistuneita tai heidän läheisiään ei voida tunnistaa. Kyselyaineisto kerätään REDCap-työkalulla, joka on tietoturvallinen työkalu kyselyiden ja tietokantojen rakentamiseen sekä niiden aineistojen keräämiseen. Haastatteluaineisto kerätään yksilöhaastatteluina, jotka haastateltavien tähän suostuessa nauhoitetaan tietoturvallisilla nauhureilla.
Henkilötiedoista ja kertyvästä tutkimusaineistosta vastaa Helsingin yliopisto, joka viranomaisena säilyttää ja käsittelee tietoja luottamuksellisesti salassapitovelvollisuutta ja tietosuojalainsäädäntöä noudattaen. Kaikilla tietoja keräävillä ja käsittelevillä henkilöillä on salassapitovelvollisuus.
5. Mitä tietoja tutkimusaineisto sisältää
Henkilötiedot saadaan tutkimukseen osallistujilta itseltään. Tutkimusaineistossa kerättävät tiedot: sukupuoli, ikäryhmä, tuloryhmä, asuinkunnan koko, koulutustaso, asumismuoto. Haastatteluaineistossa kysymme myös haastateltavan elämänkulkuun sekä hoivasuhteeseen liittyviä kysymyksiä. Lisäksi esitämme kysymyksiä siitä, millaiset palvelut ovat tuoneet itselle kustannuksia hoivan tarvitsijana, omaishoitajana tai hoivan tarvitsijan muuna läheisenä. Tutkimukseen osallistuja voi kieltäytyä yksittäisiin kysymyksiin vastaamisesta. Kyselyssä pakollisiksi merkityissä kysymyksissä hän voi valita vastausvaihtoehdon ”en halua kertoa”.
6. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään
Henkilötiedot ja muut tiedot kerätään kyselyyn vastaajilta itseltään kyselylomakkeella ja/tai haastatellen.
7. Arkaluonteiset henkilötiedot
Tutkimuksessa käsitellään seuraavia tietosuoja-asetuksen 9 artiklan mukaisia erityisiä henkilötietoryhmiä (eli arkaluonteisia henkilötietoja):
Terveys ja hoivan tarpeet
Arkaluontoisten tietojen käsittely perustuu tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan j alakohtaan (käsittely on tarpeen tieteellisiä tutkimustarkoituksia varten) sekä tietosuojalain 6 §:n 1 momentin 7 kohtaan (tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 1 kohtaa ei sovelleta tieteellistä tutkimusta varten tehtävään tietojen käsittelyyn).
8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste
Henkilötietoja käsitellään seuraavalla yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisella perusteella:
yleistä etua koskeva tehtävä:
- tieteellinen tai historiallinen tutkimus tai tilastointi (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)
- tutkittavan suostumus
Jos henkilötietojen käsittely perustuu tutkittavan suostumukseen, tutkittavalla on koska tahansa oikeus peruuttaa suostumuksensa. Suostumuksen peruminen ei vaikuta ennen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
9. Tietojen vastaanottajat
Henkilötietoja ei luovuteta SustAgeable WP4:n ulkopuolisille.
10. Tietojen siirto Euroopan talousalueen ulkopuolelle
Tietoja ei siirretä Euroopan talousalueen ulkopuolelle.
11. Automatisoitu päätöksenteko
Tutkimuksessa ei tehdä automaattisia päätöksiä, joilla on merkittävä vaikutus tutkittaviin.
12. Henkilötietojen suojaus
Tutkimusaineistoon sisältyviä henkilötietoja käsitellään ja säilytetään suojattuna niin, että ainoastaan niitä tarvitsevat henkilöt pääsevät tarkastelemaan tietoja.
Tietojärjestelmissä käsiteltäviä tietoja suojataan seuraavilla tavoilla:
- käyttäjätunnus ja salasana
Suorien tunnistetietojen käsittely:
Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa ja säilytetään erillään analysoitavasta tutkimusaineistosta
13. Henkilötietojen käsittelyn kesto tässä tutkimuksessa
Aineisto on SustAgeable-projektin loppuun eli vuoden 2027 loppuun saakka.
14. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen
Tutkimusaineisto säilytetään myöhempää, yhteensopivaa tieteellistä tutkimusta varten tietosuoja-asetuksen vaatimusten mukaisesti:
- ilman suoria tunnistetietoja
Tutkimusaineiston säilytys perustuu tietosuoja-asetuksen 5 artiklan 1 kohdan b ja e alakohtiin.
Ennen uutta tutkimuskäyttöä rekisterinpitäjä varmistaa, että uusi tutkimuskäyttö on yhteensopivaa aineiston alkuperäisen käyttötarkoituksen kanssa asetuksen vaatimusten mukaisesti. Tutkimusaineiston uudesta tutkimuskäytöstä lähetetään rekisteröidyille uusi tietosuojailmoitus, paitsi jos rekisterinpitäjä ei enää pysty tunnistamaan rekisteröityjä tutkimusaineistosta.
Uudesta tutkimuksesta ei voida lähettää ilmoitusta rekisteröidylle myöskään silloin, jos tietojen toimittaminen olisi mahdotonta tai kohtuuttoman vaivalloista tai jos se estäisi tai vaikeuttaisi suuresti tutkimustarkoitusten saavuttamista (tietosuoja-asetuksen 14 artiklan 5 kohdan b alakohta).
Missä aineistoa säilytetään ja kuinka kauan: Aineistoa säilytetään Minna Zechnerin ja Tiina Sihdon Helsingin yliopiston tietoturvallisessa ja tunnusten takana olevilla Z-asemilla siihen saakka, kunnes hankkeen tulokset on saatu julkaistua, vähintään vuoden 2027 loppuun saakka. Aineiston keräysvaiheessa aineistoa säilytetään myös REDCapissa. REDCap on asennettu Helsingin yliopiston omille palvelimille ja aineisto, jota sillä kerätään, sijaitsee myös yliopiston omilla palvelimilla. REDCapin kirjautuminen vaatii Helsingin yliopiston tunnukset sekä kaksivaiheisen tunnistautumisen. Pääsy REDCapin kyselyaineistoon on Minna Zechnerillä ja Tiina Sihdolla.
15. Mitä oikeuksia rekisteröidyllä on ja oikeuksista poikkeaminen
Yhteyshenkilö tutkittavan oikeuksiin liittyvissä asioissa on tämän ilmoituksen kohdassa 1 mainittu henkilö.
Rekisteröidyn oikeudet
Tietosuoja-asetuksen mukaan rekisteröidyllä on oikeus:
- saada pääsy tietoihin
- oikaista tietoja
- poistaa tiedot ja tulla unohdetuksi
- rajoittaa tietojen käsittelyä
- siirtää tiedot järjestelmästä toiseen
- vastustaa tietojen käsittelyä
- olla joutumatta automaattisen päätöksenteon kohteeksi.
Rekisteröity ei kuitenkaan voi käyttää kaikkia oikeuksia kaikissa tilanteissa. Tilanteeseen vaikuttaa esimerkiksi se, millä perusteella henkilötietoja käsitellään.
Tarkempaa tietoa rekisteröidyn oikeuksista eri tilanteissa löytyy tietosuojavaltuutetun verkkosivuilta (siirryt toiselle sivustolle): https://tietosuoja.fi/rekisteroidyn-oikeudet-eri-tilanteissa
Oikeuksien soveltuminen
Jos henkilötietojen käsittely tutkimuksessa ei edellytä rekisteröidyn tunnistamista eikä rekisterinpitäjä pysty tunnistamaan rekisteröityä, oikeutta tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon, käsittelyn rajoittamiseen, ilmoitusvelvollisuuteen ja siirtämiseen ei sovelleta, ellei rekisteröidy anna tunnistamisen mahdollistavia lisätietoja (tietosuoja-asetuksen 11 artikla).
Oikeuksista poikkeaminen
Tietosuoja-asetus ja Suomen tietosuojalaki mahdollistavat tietyistä rekisteröidyn oikeuksista poikkeamisen silloin, kun henkilötietoja käsitellään tieteellisessä tutkimuksessa ja oikeuksien toteuttaminen estäisi tai vaikeuttaisi suuresti käsittelyn tarkoitusten saavuttamista. Tarvetta poiketa rekisteröidyn oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Valitusoikeus
Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.
Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi
